Expliquer vos ms pour les autres (ou non)

Vous avez probablement pensé que traiter avec vos propres sentiments d'être diagnostiqué avec la sclérose en plaques (MS) était assez dur. Eh bien, devinez quoi? Vous avez à traiter avec les sentiments de tout le monde ainsi.

Cette tâche ne serait pas si difficile si tous les gens dans votre vie ont réagi de la même manière, ou si vous ne pouvait prédire ce que les différentes réponses pourraient être. Mais, la réalité est que la réponse de chaque personne reflète sa personnalité, le style de communication, les réactions émotionnelles à des nouvelles, et - surtout - la connaissance de MS.

Donc, vous devez être prêt à éduquer, expliquer, de confort, et de rassurer (ou tout autre chose est appelé à). En bout de ligne, cependant, est que les gens vont prendre leurs repères à partir de vous: La façon dont vous voyez votre MS et de le présenter au monde est la façon dont ils vont ont tendance à voir aussi.

La première étape dans la préparation même de faire face aux réactions des autres est à mettre sur votre chapeau de l'enseignement. Si vous voulez que les autres à vous et à vos MS comprendre, vous êtes celui qui va avoir à les éduquer.

La connaissance de MS d'une personne peut varier de rien du tout (“ Quelle est cette Oh, il est que les maladies du téléthon, à droite ”?) De savoir-it-all (“ Vous avez vraiment besoin d'aller à Tombouctou pour que cure je lis à propos de la semaine dernière sur Internet - il est un miracle ” ou! “ Oh, je sais ce qui est. Ma tante a eu pendant 50 ans et que vous ne pourrait jamais lui dire de regarder ”!; ou “ la mère de mon ami a cela et elle est dans une maison de soins infirmiers ”.).

Donc, vous devez être prêt à dire aux gens ce qu'est la SP et ne constitue pas, et comment il est vous et votre vie affecte. Comme tout autre enseignant, vous devez commencer par la maîtrise de votre sujet. Éduquer vous-même - avec ce livre et les autres ressources utiles nous citons - vous prépare à répondre aux questions et corriger la désinformation.

La National Multiple Sclerosis Society, comme vous le savez déjà, est une ressource précieuse. Brochures décrivant pratiquement tous les aspects de la vie avec la sclérose en plaques sont disponibles sur le site Web de la Société ou en téléphonant au 800-344-4867. Qu'est-ce qu'il faut savoir sur la sclérose en plaques (convient pour toute la famille), Qu'est-ce que la sclérose en plaques?, et Vivre avec la SP sont de grands brochures à donner à quelqu'un qui a beaucoup de questions ou que vous donne “ cerfs-en-phares ” regarder.

Une des pièces les plus importantes de l'information à partager avec les autres est que la SEP est une maladie variable et imprévisible qui affecte chaque personne différemment. Ainsi, après vous leur avez donné les informations de base sur la SP, la tâche suivante consiste à leur parler de votre MS. Voici quelques conseils:

  • Clarifier pour les gens que vous n'êtes pas un des “ les enfants de Jerry ”. Le Téléthon Jerry Lewis est pour la dystrophie musculaire, qui est une maladie neuromusculaire qui touche principalement les enfants. Au lieu de cela, leur rappeler que la sclérose en plaques est pensé pour être une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, surtout chez les adultes.


  • Expliquez que MS affecte différentes personnes de différentes façons. Dites-leur que, bien que certaines personnes atteintes de SP deviennent gravement handicapées, la plupart ne le font pas. Insistez sur le fait que votre MS est votre propre et sera exactement la même chose que personne d'autre.

  • Rassurer ceux qui fondit en larmes. Les gens peuvent éclater en larmes au moment où vous vous sentez un peu de vous-même dans le besoin de confort. Rassurez-les que plusieurs médicaments efficaces sont disponibles pour traiter la SEP et que vous faites toutes les choses recommandées pour prendre soin de vous. Vous pouvez également leur dire qu'il est normal de passer les cinq prochaines minutes sentir triste ensemble, mais alors vous feriez beaucoup préfèrent parler de l'autre trucs qui se passe dans votre vie et la leur.

  • Selon la quantité d'informations que vous cherchez à partager, vous pouvez décrire les façons que MS vous affecte. Ceci est une bonne occasion d'expliquer comment symptômes variable peut être du matin au soir ou d'un jour à l'autre. Vous voulez aussi de donner aux gens une idée de certains de ces symptômes, ils ne peuvent pas voir facilement, tels que fatigue, engourdissement ou de picotement, douleur ou des problèmes d'attention ou de la mémoire.

    Si ils sont intéressés à en savoir plus sur l'un des symptômes que vous avez, ou d'autres symptômes qu'une personne atteinte de SP pourrait avoir, vous pouvez leur offrir un livret de la National MS Society (par exemple, Fatigue: Ce qu'il faut savoir, Démarche ou difficultés à la marche: Les faits de base, ou Problèmes de vision: Les faits de base).

  • Dodge lubie “ guérit ” et “ miracle ” drogues. En réponse à des conseils sur quels médicaments prendre, cures à essayer, ou les aliments à manger ou ne mangent pas bien intentionnés, la meilleure stratégie consiste généralement à expliquer que vous et votre neurologue travaillez ensemble pour choisir les meilleures stratégies de gestion pour votre maladie particulière cours et symptômes.


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