La sclérose en plaques: examiner soigneusement les avantages et les risques des traitements modificateurs de la maladie

Chaque traitement modificateur de la maladie (DMT) utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (MS) a ses avantages et ses inconvénients et chacun vient avec des avantages et des risques potentiels. Les médicaments qui ont le potentiel d'offrir des avantages plus importants sont aussi ceux qui présentent des risques les plus importants en conséquence, les décisions que vous prenez avec votre équipe de soins de santé seront de plus en plus complexe que d'autres options de traitement deviennent disponibles.

Les mots avantage et risque signifier différentes choses pour différentes personnes. Par exemple, vous pourriez être surpris de découvrir que vous, votre médecin et les membres de votre famille à interpréter les mots de manière très différente. Chacun de vous peut anticiper les différents types de prestations à partir d'un traitement donné, et vous peuvent chacun varier de manière significative dans le degré de risque qui se sent à l'aise ou raisonnable.

Par exemple, une personne dont MS est bien contrôlée et gérable peut ne pas vouloir tanguer le bateau ou prendre des risques importants en ce moment, alors que quelqu'un qui se sent que la vie est devenue un peu plus d'une bataille perdue d'avance avec MS peut avoir envie de risquer tout et tout pour un certain soulagement.

Les médecins ont tendance à peser les risques en fonction des données d'essais cliniques et de leur expérience clinique avec un médicament particulier. En outre, les membres de la famille ont leur propre ensemble de soucis au sujet de votre santé et de sécurité.

Pour vous aider à préparer pour des conversations complexes sur les choix de traitement, essayer les stratégies suivantes:

  • Travaillez avec votre équipe de soins de santé afin d'identifier les meilleures options pour vous. Si votre médecin ne semble pas avoir assez de temps, de la patience, ou de l'expérience avec les différentes options de traitement pour avoir cette conversation avec vous, chercher un autre médecin.

  • Rassemblez autant d'informations que possible sur les options de traitement. Les suggestions suivantes peuvent vous aider à démarrer:

  • Lisez attentivement les informations fournies avec chaque médicament.

  • Faites une liste de questions de suivi à poser à votre médecin et appeler la National MS Society au (800) 344-4867 pour plus d'informations.

  • Découvrez le nouveau site de thérapies émergentes de collaboration. Organisations de défense des droits de SEP ont rejoint avec d'autres organisations MS pour créer des informations sur les nouveaux traitements de la SP pour les personnes touchées par la SP et à leurs fournisseurs de soins de santé. Le but du site est d'aider les cliniciens et les patients de communiquer les uns avec les autres plus clairement et efficacement sur les choix de traitement.

  • Gardez les deux oreilles ouverts - pas seulement celui qui entend ce qu'il veut entendre. Aucun de ces médicaments est parfait ou exempt de risques potentiels, donc gardez votre vœu pieux sous contrôle.

  • Pensez à travers les possibles effets négatifs ainsi que les aspects positifs. Si un traitement pose un faible risque de complications graves, assurez-vous que vous vous permettez de penser à comment vous et vos membres de la famille feriez face à une telle complication.

  • Donnez-vous une idée claire de ce que les chances signifient. Par exemple, est-ce un risque de “ un sur mille ” sonner comme un grand risque pour vous ou un petit? Le Conseil national de sécurité propose quelques statistiques qui peuvent vous aider à répondre à cette question:

    • Le risque à vie de mourir dans un accident de voiture: 1 à 83

    • Le risque à vie d'être assassiné: 1 210


    • Le risque à vie de mourir en traversant la rue: 1 625

    • Le risque à vie de mourir dans un accident d'avion: 1 en 5000

    • Assurez-vous que vous et vos proches êtes sur la même page - ou au moins ont pris le temps de parler de vos niveaux personnels de tolérance au risque et de partager toutes les différences d'opinion.

      Obtenir une poignée sur les thérapies modifiant la maladie disponibles est pas une tâche facile, mais plusieurs ressources sont disponibles pour vous aider. Vous pouvez contacter la National MS Society au (800) FIGHT-MS (800-344-4867) pour poser des questions à propos de l'un des médicaments approuvés, ainsi que ceux qui sont actuellement en cours d'évaluation dans des essais cliniques.

      En outre, l'organisation propose les ressources suivantes pour vous aider à découvrir sur les médicaments et d'en discuter avec votre équipe de soins de santé:

      • La maladie MS Modification des médicaments: Cette brochure pratique format de poche vous donne un aperçu détaillé des thérapies modifiant la maladie dans la SEP. Il est mis à jour régulièrement pour inclure toute nouvelle information qui sera disponible sur chaque médicament.

      • Information sur les essais cliniques en cours et participation à un essai clinique est disponible sur le site National MS Society.


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